Denarna sredstva morajo zbrati do konca tega meseca.
Devetletni Jaka Škof iz Ribnice je nasmejan in pozitiven deček, kljub temu da se spopada z Duchennovo mišično distrofijo.
Gre za genetsko bolezen, ki povzroča hiter propad mišic in vzame možnost gibanja, kasneje pa tudi življenjsko pomembne funkcije.
Jaka ne more teči, se sprehajati ali hoditi po stopnicah, kar je za večino njegovih vrstnikov nekaj samoumevnega.
Bolezen je neizprosna: pri starosti okoli 12 let otroci s to diagnozo izgubijo sposobnost hoje in pristanejo na invalidskem vozičku. Sčasoma opešajo tudi roke, srčna in dihalna mišica. Življenjska doba bolnikov je kratka, zdravstvena stroka jo ocenjuje na 25 let.
A obstaja novo upanje. V ZDA so pred nekaj leti že odobrili zdravilo Elevidys, ki prinaša prelom v zdravljenju te bolezni. V Evropi zdravilo še ni dostopno, a spomladi je Jaka s starši obiskal kliniko Nemours Children’s Hospital v Orlandu, kjer so zdravniki potrdili, da je primeren kandidat za zdravljenje.
»Komaj čakam, da bom dobil zdravilo!« je Jaka povedal na sredini tiskovni konferenci na ribniškem gradu, kjer ga je podprla cela lokalna skupnost.
Toda pred družino stoji ogromen izziv: stroški zdravljenja znašajo 3,2 milijona evrov, zbrati pa jih morajo do konca oktobra 2025.
Ribnica diha z Jako – od osnovne šole, ki jo obiskuje, do lokalne skupnosti. A za dosego cilja bo potrebna širša pomoč.
»Na Floridi so nam vlili upanje, da lahko Jaka dobi novo priložnost. Brez zdravljenja je življenjska doba omejena na največ 25 let, z zdravljenjem pa bi se lahko podaljšala na 50 ali celo 60 let,« sta povedala njegova starša.
Družina zato prosi vse ljudi dobrega srca, da pomagajo z donacijami in tako njunemu sinu omogočijo dostop do zdravila, ki bi mu spremenilo življenje.
Pomagate lahko tako, da pošljete SMS s ključno besedo JAKA5 ali JAKA10 na številko 1919.
Finančna sredstva je mogoče nakazati tudi na račun Ustanove Radia 1 – Fundacije Preprosto blizu, Stegne 11b, 1000 Ljubljana.
TRR je SI56 6000 0000 1424 516 (LON, d. d.). Pri nakazilu je treba navesti kodo namena: CHAR, sklic: SI00 2025 in kot namen zapisati: Jaka Škof donacija ZYJLDR.
