Tatjana Vrh, predsednica kočevske podružnice Združenja multiple skleroze Slovenije že 25 let živi z diagnozo, dela, tekmuje v športu, vodi društvo in se vsak dan bori z nečim, česar večina ljudi na prvi pogled pri njej sploh ne opazi.
Ko danes srečate Tatjano Vrh, verjetno ne bi pomislili, da že 25 let živi z eno najpogosteje napačno razumljenih nevroloških bolezni.
Dela, vodi društvo, udeležuje se športnih tekmovanj in je bila letos celo izbrana za športnico leta Združenja multiple skleroze Slovenije. Prav zato jo pogosto zmotijo predsodki, s katerimi se ljudje z diagnozo še vedno srečujejo.
»Ljudje pogosto ob besedah multipla skleroza pomislijo na invalidski voziček. Pa ni tako. V Sloveniji je veliko ljudi z multiplo sklerozo, ki delamo, smo aktivni in živimo povsem običajno življenje. Res pa je, da se moramo velikokrat naučiti živeti drugače, s prilagoditvami in drugačnim tempom,« pravi.
In prav drugačen tempo življenja je nekaj, česar se je morala naučiti tudi sama.
»Diagnozo imam že 25 let. Naučila sem se počivati na zalogo,« pove z nasmehom. »Delam štiri ure dnevno. Če vem, da me čaka naporno popoldne, po službi počivam, včasih tudi zaspim. Tako potem zmorem. Ne morem pa živeti spontano, brez načrtovanja aktivnosti.«
Utrujenost, ki je drugi ne vidijo
Čeprav multipla skleroza velja za bolezen tisočerih obrazov, Tatjana pravi, da je pri njej in številnih drugih največji izziv nekaj, česar okolica pogosto sploh ne opazi.
»Zdrav človek gre na hrib in pričakuje, ve, da bo nekoliko utrujen. Pri nas pa utrujenost lahko pride nenadoma, brez razloga, brez opozorila. In potem traja precej časa, da si opomoreš.«
Prav zato so ljudje z multiplo sklerozo pogosto ujeti med dve skrajnosti. Ker na zunaj delujejo zdravi, okolica težko razume njihove omejitve.
»Tisti, ki nimamo vidnih znakov bolezni, smo velikokrat v zapostavljenem položaju. Slišim recimo komentarje, kot so 'saj ti ni nič videti, saj si čisto zdrava'. Ampak ravno v tem je težava. Veliko stvari se dogaja v ozadju in jih drugi ne vidijo.«
Športnica leta
Kljub bolezni šport ostaja pomemben del njenega življenja. Kočevska podružnica Združenja multiple skleroze Slovenije redno sodeluje na športnih srečanjih in državnih prvenstvih, Tatjana pa se jih udeležuje že vrsto let. Letos je prejela tudi posebno priznanje - naziv športnice leta združenja.
»To je velik dosežek. Vesela sem bila jaz in veseli so bili tudi vsi člani društva,« pove.
Ponosna je tudi na uspehe kočevske podružnice.
»Med 16 podružnicami smo bili sedmi, glede na število članov pa celo najboljši. To je dokaz, da se da veliko doseči tudi z omejitvami, če je volja.«
»Želimo si delati«
Posebej občutljiva tema je zanjo zaposlovanje ljudi z multiplo sklerozo. Pravi, da se pogosto govori o dolgotrajnih bolniških odsotnostih, pri tem pa se skoraj vedno krivda pripisuje bolniku.
»Ko se govori o dolgotrajnih bolniškah, vsi s prstom kažejo na bolnika, kar je zelo pogosto neupravičeno. Velikokrat je delodajalec tisti, ki nam onemogoča, da bi delali. Zaradi pogojev dela ali zato, ker se nam ne želi prilagoditi tam, kjer bi se res lahko, kjer bi bili vsi na. boljšem - ne le bolnik.«
Po njenem bi marsikatero težavo rešili že z več posluha in dialoga.
»Mi si želimo delati. Želimo biti koristni družbi, aktivni, vključeni. Ljudje smo socialna bitja. Če delamo, družba nekaj dobi od nas, mi pa od nje.«
»Bolezen ne pove vsega o človeku«
Kočevska podružnica danes šteje 43 članov iz šestih občin. Tatjana opaža, da se predvsem mlajši pogosto ne želijo vključevati v društva, ker jih je strah stigme ali pa se z diagnozo še niso sprijaznili.
A sama želi pokazati drugačno plat bolezni. Ne plat diagnoze, invalidnosti ali omejitev, temveč človeka. Žensko, ki dela, tekmuje, vodi društvo, načrtuje svoj dan nekoliko drugače kot večina ljudi in ki je po 25 letih življenja z multiplo sklerozo prišla do pomembnega spoznanja: »Diagnoza je del mene. Ni pa vse, kar sem.«
