Osemletni Jaka Škof, Ribničan, ki zaradi za izjemno redke genetske bolezni potrebuje drago zdravljenje v Ameriki. A časa ni veliko …
Jaka Škof je izjemno družaben, pozitivno naravnan in pogumen deček iz Ribnice, ki mu je življenje že zelo zgodaj namenilo izjemno hudo preizkušnjo. Boleha za Duchennovo mišično distrofijo ali DMD.
Ta redka genetska bolezen povzroča oslabelost mišic zaradi pomanjkanja proteina distrofina, brez katerega se vlakna poškoduje, kar vodi v odmiranje mišic.
Bolezen je zelo hitro napredujoča in otroci z DMD pri starosti približno 12 let izgubijo sposobnost hoje in pristanejo na invalidskem vozičku, temu sledi odpoved funkcije rok, postopoma slabi srčna mišica in dihalne mišice, kar vodi v prezgodnjo smrt.
Zdravilo za Jaka na voljo v ZDA
Napredek v zdravstvu je Jaki in drugim otrokom s to boleznijo prinesel novo upanje, saj je bilo v ZDA pred nekaj leti odobreno gensko zdravljenje ELEVIDYS.
Zdravilo v Evropi še ni odobreno, v ZDA pa z njim uspešno zdravijo otroke s to boleznijo.
Konec aprila je Jakova družina kliniko Nemours Children’s Hospital v Orlandu na Floridi, kjer to zdravilo uporabljajo, tudi obiskala. Po pregledih je ekipa bolnišnice potrdila, da je Jaka primeren kandidat za zdravljenje, a le do konca letošnjega oktobra.
Da bi osemletnik iz Ribnice lahko začel zdravljenje, mora zbrati 3,2 milijona evrov, kolikor znaša cena zdravljenja te redke zahrbtne bolezni.
V Humanitarnem društvu Srčni lev so v ta namen zagnali akcijo, pri kateri lahko z nakazilom denarnih sredstev Jaki pomagamo do zdravljenja in posledično življenja, ki si ga vsak otrok zasluži.
Sredstva za Jako Škofa lahko z nakazilom prispevate tudi vi.
Humanitarno drustvo Srčni lev
Gornje Lepovče 85
1310 Ribnica
TRR: SI56 6100 0001 3844 672
DELAVSKA HRANILNICA D.D LJUBLJANA
Namen: Jaka, Sklic: SI00 2016
Koda namena: CHAR
