Komisija je presodila, da se njeno zdravstveno stanje izboljšuje, zato pravice staršem ni podaljšala – kljub temu da je bolezen napredujoča in je zdravniki ne morejo ozdraviti.
Karolina, edina deklica v Sloveniji z redko in neozdravljivo gensko boleznijo, je ostala brez nadomestila za izgubljeni dohodek, ki ga starši najhuje bolnih otrok lahko uveljavljajo pri ministrstvu za delo. Komisija je presodila, da se njeno zdravstveno stanje izboljšuje, zato pravice staršem ni podaljšala – kljub temu da je bolezen napredujoča in je zdravniki ne morejo ozdraviti.
»Sončna svetloba uničuje njene celice, bolezen pa se širi na vse organe. Otroci s to diagnozo običajno ne živijo dlje kot dvanajst let. Nesprejemljivo je, da v takšnih primerih država zavrne pomoč,« opozarja oče Borut Lavrič.
Dodaja, da ima hči vse več težav z vidom in hojo, zdravljenja pa ni. Tudi mama Sabina Lavrič poudarja, da izboljšanja ne bo: »Ne razumem, kako je lahko komisija sprejela takšno odločitev.«
Predsednik društva Vilijem Julijan, Nejc Jelen, pravi, da primer razkriva resne pomanjkljivosti sistema. Po njegovih besedah komisiji, ki odločata o teh vlogah, nista v stiku z zdravniki, ki otroke dejansko spremljajo. »Gre za tisoče vlog z deset tisoči strani dokumentacije. Težko je verjeti, da komisiji lahko natančno preučita vsak primer,« pravi Jelen.
Na ministrstvu za delo so odgovorili zgolj pisno. Konkretnega primera niso komentirali, so pa pojasnili, da v povprečju starši dobijo pravico za tri do pet let, le redko za krajše obdobje.
A Karolinina družina opozarja, da mora vsako leto znova vlagati vlogo in priložiti obsežno dokumentacijo, čeprav gre za edinstveno bolezen v Sloveniji, ki je trajna in neozdravljiva. »To je stresno, zamudno in povsem nesmiselno,« pravi oče.
